Bergen op Zoom licht blauw op voor de ziekte ME
Zaterdag, 12 Mei 2018
door Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Bergen op Zoom licht blauw op voor de ziekte ME
Een sprookjesachtig blauw licht schijnt op 12 mei, Wereld ME dag, na zonsondergang in Bergen op Zoom. Theater de Maagd en horecagelegenheid de Fabriek lichten dan op om aandacht te vragen voor ME ( Myalgische Encefalomyelitus), een van de ziektes met de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locaties zijn onderdeel van een wereldwijde keten van stralend blauwe gebouwen en objecten: van de Niagara Falls tot de Erasmusbrug. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die hun leven missen. De #MillionsMissing.
Wereldwijd missen naar schatting 17 miljoen ME-patiënten hun leven. Berekeningen zijn gemaakt op basis van schattingen, want veel patiënten krijgen niet eens de diagnose ME (Myalgische Encefalomyelitus), of moeten jaren en jaren wachten op duidelijkheid. Dit komt doordat er bij veel artsen en behandelaars adequate kennis over de ziekte ontbreekt. ME-patiënten vragen daarom op 12 mei wereldwijd om een gelijke behandeling en erkenning, net als andere patiënten met een ernstige neuro-immunologische ziekte. Ze willen een betere scholing van artsen en meer biomedisch onderzoek zodat er kans is op een genezende behandeling en verbetering van levenskwaliteit. Daarom voeren Nederlandse patiënten onder de titel #VerlichtME, campagne. Theater de Maagd en horecagelegenheid de Fabriek dragen hier graag aan bij.
Ernstig invaliderende aandoening
ME patiënte Esmee uit Bergen op Zoom benaderde dit jaar deze locaties. ME is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot een crash. De grootste beperking die Esmee ervaart is de zware inspanningstolerantie, die bij de kleinste activiteit al om de hoek komt kijken en zorgt voor een verergering van alle klachten. “ME patiënten moeten door de vele ernstige klachten zien te overleven en missen hierdoor het echte leven. Op heel veel momenten zijn wij onzichtbaar voor de buitenwereld en zelfs voor de mensen om ons heen. Ik hoop dat wij in de toekomst veel meer steun, erkenning, hulp én uiteindelijk een juiste behandeling krijgen, in de hoop dat onze levens veranderen en we weer écht kunnen gaan leven.”
ME patiënte Esmee uit Bergen op Zoom benaderde dit jaar deze locaties. ME is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot een crash. De grootste beperking die Esmee ervaart is de zware inspanningstolerantie, die bij de kleinste activiteit al om de hoek komt kijken en zorgt voor een verergering van alle klachten. “ME patiënten moeten door de vele ernstige klachten zien te overleven en missen hierdoor het echte leven. Op heel veel momenten zijn wij onzichtbaar voor de buitenwereld en zelfs voor de mensen om ons heen. Ik hoop dat wij in de toekomst veel meer steun, erkenning, hulp én uiteindelijk een juiste behandeling krijgen, in de hoop dat onze levens veranderen en we weer écht kunnen gaan leven.”
Advies Gezondheidsraad
Voor de Nederlandse ME-patiënten heeft het advies van de Gezondheidsraad op 19 maart hoop op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening gebracht. In afwachting van de beslissing van de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten opzichte van andere patiënten met een fysieke aandoening. Er zijn geen ME-poliklinieken en ook zijn er maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terecht kunnen.
Blauwe schijnwerpers
Op 12 mei vraagt #VerlichtME, een groep patiënten die ook de meer bekende #MillionsMissing campagnes voert, aandacht voor (biomedische) initiatieven die er op gericht zijn om de situatie van ME patiënten te verbeteren. Blauw is de kleur van het ME Awareness lintje en daarom lichten op 12 mei na zonsondergang gebouwen en objecten blauw op waaraan een ME-initiatief en een oproep tot donatie is gevestigd. De actie, #VerlichtME is onderdeel van de wereldwijde challenge #LightUpTheNight. Met Theater de Maagd en horecagelegenheid de Fabriek komt de schijnwerper te staan op de onzichtbaarheid van ME patiënten. Door deze prominente gebouwen in Bergen op Zoom te verlichten, is zichtbaar dat ME patiënten gemist worden. Naast de actie op 12 mei organiseert #MillionsMissing Holland ook diverse vertoningen van de aangrijpende documentaire Unrest, over het dagelijks leven van ME patiënte Jennifer Brea. Door deze vertoningen kunnen arts en patiënt nader tot elkaar komen en ontstaat er meer inzicht in hoe het is om ME te hebben. Aan de blauwe gebouwen in Bergen op Zoom is dan ook Unrest als donatiedoel gekoppeld.
Voor de Nederlandse ME-patiënten heeft het advies van de Gezondheidsraad op 19 maart hoop op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening gebracht. In afwachting van de beslissing van de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten opzichte van andere patiënten met een fysieke aandoening. Er zijn geen ME-poliklinieken en ook zijn er maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terecht kunnen.
Blauwe schijnwerpers
Op 12 mei vraagt #VerlichtME, een groep patiënten die ook de meer bekende #MillionsMissing campagnes voert, aandacht voor (biomedische) initiatieven die er op gericht zijn om de situatie van ME patiënten te verbeteren. Blauw is de kleur van het ME Awareness lintje en daarom lichten op 12 mei na zonsondergang gebouwen en objecten blauw op waaraan een ME-initiatief en een oproep tot donatie is gevestigd. De actie, #VerlichtME is onderdeel van de wereldwijde challenge #LightUpTheNight. Met Theater de Maagd en horecagelegenheid de Fabriek komt de schijnwerper te staan op de onzichtbaarheid van ME patiënten. Door deze prominente gebouwen in Bergen op Zoom te verlichten, is zichtbaar dat ME patiënten gemist worden. Naast de actie op 12 mei organiseert #MillionsMissing Holland ook diverse vertoningen van de aangrijpende documentaire Unrest, over het dagelijks leven van ME patiënte Jennifer Brea. Door deze vertoningen kunnen arts en patiënt nader tot elkaar komen en ontstaat er meer inzicht in hoe het is om ME te hebben. Aan de blauwe gebouwen in Bergen op Zoom is dan ook Unrest als donatiedoel gekoppeld.
Meer informatie is te vinden op de Facebookpagina’s VerlichtME en MillionsMissingHolland.
#CanYouSeeMEnow infotainment
ME-Patiënten laten zich op 12 mei wereldwijd zien op social media. Op wereld ME dag lopen meerdere acties in Nederland. Enerzijds zijn er de blauw verlichtte gebouwen. Daarnaast organiseert de #MillionsMissing Holland groep een online infotainment dag met ontroerende en informatieve bijdragen van mensen met ME maar ook researchers. Mensen met ME delen foto’s van henzelf en hun schoenen met teksten over wat ze missen met de hashtag #CanYouSeeMEnow. Jij kunt meedoen en ze steunen door bij een van de blauwe locaties een foto te maken en die met deze hashtag te delen. Op de sociale media van #MillionsMissing Holland kun je volgen wat er allemaal gedeeld wordt. Op de pagina #VerlichtME kun je volgen hoe de gebouwen eruit zien. Ook zullen er de hele dag video’s te zien over de biomedisch onderzoek en het leven van mensen met ME. Daarmee wil de #MillionsMissing groep voor eens en voor altijd duidelijk maken aan artsen, behandelaars en journalisten dat, ook al is een bloedtest die de ziekte kan aantonen nog in ontwikkeling, er voldoende biomedische aanwijzingen zijn voor verder onderzoek.
ME-Patiënten laten zich op 12 mei wereldwijd zien op social media. Op wereld ME dag lopen meerdere acties in Nederland. Enerzijds zijn er de blauw verlichtte gebouwen. Daarnaast organiseert de #MillionsMissing Holland groep een online infotainment dag met ontroerende en informatieve bijdragen van mensen met ME maar ook researchers. Mensen met ME delen foto’s van henzelf en hun schoenen met teksten over wat ze missen met de hashtag #CanYouSeeMEnow. Jij kunt meedoen en ze steunen door bij een van de blauwe locaties een foto te maken en die met deze hashtag te delen. Op de sociale media van #MillionsMissing Holland kun je volgen wat er allemaal gedeeld wordt. Op de pagina #VerlichtME kun je volgen hoe de gebouwen eruit zien. Ook zullen er de hele dag video’s te zien over de biomedisch onderzoek en het leven van mensen met ME. Daarmee wil de #MillionsMissing groep voor eens en voor altijd duidelijk maken aan artsen, behandelaars en journalisten dat, ook al is een bloedtest die de ziekte kan aantonen nog in ontwikkeling, er voldoende biomedische aanwijzingen zijn voor verder onderzoek.
Tijd voor nieuwe inzichten
Het is tijd om verouderde ideeën los te laten die er toe leiden dat ME patiënten de misdiagnose SOLK (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten), somatoforme stoornis of conversie krijgen. Het is niet de eerste keer in de geschiedenis dat inzichten over de oorsprong van ziektes moeten worden bijgesteld. Ook tuberculose en MS werden voorheen als een psychische aandoening bestempeld. Zonder voldoende investeringen in biomedische onderzoek blijven foute aannames de levenskwaliteit van miljoenen ME-patiënten aantasten.
Het is tijd om verouderde ideeën los te laten die er toe leiden dat ME patiënten de misdiagnose SOLK (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten), somatoforme stoornis of conversie krijgen. Het is niet de eerste keer in de geschiedenis dat inzichten over de oorsprong van ziektes moeten worden bijgesteld. Ook tuberculose en MS werden voorheen als een psychische aandoening bestempeld. Zonder voldoende investeringen in biomedische onderzoek blijven foute aannames de levenskwaliteit van miljoenen ME-patiënten aantasten.
Locatie Theater de Maagd en horecagelegenheid de Fabriek te Bergen op Zoom
