Lotgenotenbijeenkomst Sarcoïdosepatiënten in Lievensberg
Sarcoidose is een relatief onbekende ziekte, met een complex ziektebeeld. Veel patiënten genezen zonder klachten of zonder behandeling. Voor een aantal patiënten kan de aandoening chronisch zijn en grillig verlopen. De Sarcoidose Belangenvereniging Nederland verzorgt een lotgenotenbijeenkomst. De bijeenkomst vindt op woensdag 11 mei van 19.00 tot 21.00 uur plaats in de aula van het Lievensberg ziekenhuis.
Sarcoidose is een auto-immuunziekte. Een overmatige werking van het afweersysteem zorgt voor ontstekingsreacties en een opeenhoping van afweercellen. Die opeenhopingen, granulomen, kunnen in heel het lichaam voorkomen. Meestal zijn de longen, lymfeklieren en huid aangetast, net als de ogen en de gewrichten. Minder vaak komt de aantasting voor van het hart en de zenuwen.
Sarcoidose komt voor in acute en chronische vorm. Veel patiënten genezen binnen enkele maanden zonder ingrijpende behandeling en vaak ook zonder maar iets te merken van de ziekte. Bij deze mensen wordt sarcoïdose meestal per toeval ontdekt. Bij mensen met een chronische sarcoïdose dient vaak wel tot behandeling te worden overgegaan. Behandeling bestaat voornamelijk uit bestrijding van hinderlijke ontstekingssymptomen. Door de diversiteit en complexiteit aan klachten kan voor het stellen van de diagnose intensief onderzoek nodig zijn.
Over de oorzaak van sarcoïdose is weinig bekend. Wel is zeker dat besmetting geen rol speelt. In sommige families komt sarcoïdose vaker voor, maar ook over de erfelijke factoren is weinig bekend. Mede door de onzekerheid over de oorzaak en het verloop, de soms chronische vorm en de aanhoudende vermoeidheid, de klachten en de bijwerkingen van medicijnen kan men zich wel eens door de omgeving onbegrepen voelen.
Doordat sarcoïdose vaak voor de patiënt zelf al ingewikkeld is, kan het voor hem of haar moeilijk zijn om daarover met de buitenwereld te praten, Daaruit kan de behoefte ontstaan te praten met andere sarcoïdosepatiënten over ervaringen en het uitwisselen van nuttige tips.
U kunt zich tot 1 mei aanmelden voor deelname aan de bijeenkomst: per telefoon tussen 18.00 en 20.00 uur (0165) 330 781 of per e-mail Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. o.v.v. uw naam, aantal personen en uw telefoonnummer. Kijk voor meer informatie: www.sarcoidose.nl
