De ziekte Parkinson heeft een enorme impact op het dagelijks functioneren van een patiënt.
Maar niet alleen het leven van de patiënt verandert, ook dat van de familie. In september 2021 is het Bravis ziekenhuis gestart met PPEP4ALL. Dit is een speciaal programma dat parkinsonpatiënten en hun partners handvatten biedt om de psychische en psychosociale gevolgen van de ziekte te managen. Dat komt de kwaliteit van leven ten goede. “De patiënt heeft het, maar de partner overkomt het. De ziekte heeft invloed op allebei. Dit programma ondersteunt hen allebei bij het omgaan met Parkinson”, vertelt Daniëlle Raad, medisch maatschappelijk werker.
PPEP4ALL staat voor ‘Het Patiënt en Partner Educatie Programma voor Alle chronische ziekten’. Het programma focust zich op mogelijkheden, niet op beperkingen. Het helpt patiënten en hun partners goed voor zichzelf te blijven zorgen. De deelnemers worden begeleid door medisch maatschappelijk werkers Daniëlle Raad en Kim Valk. “In dit programma gaat het om acceptatie, zelfredzaamheid en het bevorderen van de autonomie. Wij hebben daarin vooral een coachende rol. De patiënten en partners zijn de experts”, legt Kim uit. “De deelnemers zitten in dezelfde leeftijdscategorie, maar de een is al langer gediagnosticeerd met Parkinson dan de ander. Dat zorgt voor herkenning, ze begrijpen elkaar en delen tips.”
Meer dan alleen patiënt of mantelzorger
Het programma PP4ALL duurt drie maanden en bestaat uit acht groepsbijeenkomsten. Tijdens iedere bijeenkomst wordt stilgestaan bij een thema, zoals bijvoorbeeld stressmanagement, angst en depressie en sociale ondersteuning. In het begin van het programma wordt uitgebreid stilgestaan bij de zelfevaluatie. Een belangrijk onderdeel vinden Danielle en Kim: “Deze mensen zijn meer dan alleen patiënt of mantelzorger. Ze zijn bijvoorbeeld ook vader of moeder en ze hebben vaak ook nog werk. Het is echt belangrijk dat ze zichzelf niet uit het oog verliezen door de ziekte”, vertelt Danielle. “Dit kan bijvoorbeeld al door kleine genotsmomentjes in te plannen, zoals alleen een visje halen bij de visboer. Het lijken kleine dingen, maar voor hen zijn het grote dingen die ervoor zorgen dat ze dit blijven volhouden”, vult Kim aan.
Alleen, maar toch ook samen
Aan het eerste programma deden drie echtparen mee. Zij volgden het programma samen, maar werden tijdens de bijeenkomsten wel van elkaar gescheiden. “Het kan soms lastig zijn om te vertellen waar je tegenaan loopt als je partner in dezelfde ruimte zit. Door de echtparen te scheiden durven ze vrijuit te spreken“, legt Kim uit. De bijeenkomsten van de patiënt en partner vinden op hetzelfde moment plaats en er worden, op één bijeenkomst na, dezelfde onderwerpen behandeld. Hierdoor kunnen ze wel samen naar het ziekenhuis komen en het eventueel daarna ook thuis nabespreken. “Ze doen het dus alleen, maar toch ook weer samen”, zegt Kim trots.
De toekomst
Vorige week hebben de echtparen hun laatste bijeenkomst gehad. Ze kijken positief terug. “Er was een goede en open sfeer, dat vond ik heel sterk. Als groep deelden we tips en handvatten met elkaar, waar we zelf op verder konden borduren”, vertelt Ger. Volgens Jeanine is de kracht van de groep de herkenning: “Het is fijn dat ik niet alleen ben in wat ik voel. Er is een hele fijne klik, al vanaf het eerste moment. We steunden en motiveerden elkaar.” In 2022 start het Bravis ziekenhuis het PPEP4ALL-programma weer met nieuwe echtparen.